HannesKamp.blogg.se

Hej alla därute!

Orken att skriva har inte funnits här (plus internet) på ett bra tag men eftersom ni alla är med i kampen så får jag skärpa till mig och skriva en uppdatering :)

 

Vad har hänt sen förra gången? Väldigt mycket.. Kan börja med lungorna.

Vad som var en lunginflammation ifrån början, med väldigt mycket krångel, visade det även senare att en bakterie som heter Nocardia tog sakta men säkert över hans lungor.

Nocardia är väldigt ovanlig i Sverige så ingen hade egentligen inte stor koll på vad det var eller vad för medicin som skulle användas, de visste ialf att det var en svampliknande bakterie som gillar att spridas .

Medicinen fick göras i örebro och fick komma akut med Taxi senare på kvällen de upptäckte detta. Sköterskorna fick läsa på om bakterien och allt kändes lite bättre efter allt detta :)

 

Det vi vet om Nocardia är att det är väldigt långdragen och svår att bli av med, så nu till att börja med så har han en medicin som går intravenöst i 8 veckor till att börja med. Han fick väldigt hög feber varje dag egentligen och allmäntillståndet var inte så bra.

 

De upptäckte att hans levervärden var skyhöga så det gjordes flera röntgenundersökningar och det visade sig att svampen/bakterien hade även spridit sig till levern.. Allt gick väldigt fort tyckte vi och under denna tid mådde vi inte så bra.

Han fick också stora "klumpar" i benen, knölar som liknade fettkulor(fettknölar?) som var tvungen att undersökas. Med en stor spruta fick de gå in i knölarna och få ut det som fanns i , även det visade sig vara svampen/bakterien .

 

Där satt vi och var väldigt oroliga, bakterien hade nu tagit över lungorna, lever och benen... nästa steg var att kolla ögonen (vilket är vanligt att den sprider sig till) men efter 2timmars undersökning så visade det sig att där var det inte drabbat. Förhoppningsvis har spridningen stoppats och medicinen har börjat hjälpa såpass bra.

 

Det har väldigt jobbigt för Hannes att äta, vilket har lett till stor viktnedgång.

Näringsdropp blev tillslut insatt på natten och han kunde även börja dricka näringsdrycker.. Efter ett tag så kunde han äta lite bättre och allt kändes bättre.. Tills.. han fick en sån fruktansvärd smärta i halsen/munnen.

Han kunde inte gapa/svälja vilket gjorde att vi fick börja om på ruta 1 igen med maten.

 

Läkarna kunde inte se något i halsen och det visade först ingen infektion på Crp värdet så han matades med morfin (vilket han gillade;)..) men efter några dagar höjdes infektionsvärdet och hans hals var vääldigt röd.

Han sattes på antiobioka och på de senaste dagarna har det gått nästan helt över... Äntligen kan han äta mat!

Vi vet inte vad det var i halsen/munnen men det känns som det kvittar nu när det är borta:)

 

 

Planerad resa till Karolinska vecka 39/40, de tar inte emot oss förens svampen är under kontroll så vi håller tummarna att turen är på vår sida och att svampen ger med sig helt!

Vi fick dock reda på att vår donator inte kunde längre och vi stod utan... men tack vare att många finns med i registret hittade de nu i veckan en ny donator som är identisk med Hannes. Vi håller tummarna för att vi får just han.

 

Plittypleease kära donator <3

 

 

Veckorna som har varit har vart extremt jobbiga psykiskt men det börjar lätta upp lite nu när vi ser att målet börjar närma sig.

"Kungen" härinne sitter i vardagsrummet och spelar tvspel, vill gärna ha allt serverat på ett silverfat och verkar inte lida så mycket så ni behöver absolut inte tycka synd om han ;)

Funderar starkt på att anställa en städare/kokerska/extraflickvän/hundvakt några dagar i veckan så att vårt förhållande ska hålla ett tag till;) Vet ni några så hojta till!!

 

 

Vi vill iallafall att ni ska veta att det går framåt, även om det tar lite längre tid än vad vi räknat med. Och vi mår bra i dagsläget :) Vet att det är väldigt många som undrar och håller tummarna för Hannes. Fortsätt göra det! Vi behöver all hjälp vi kan få med det:)

 

 

Förhoppningsvis så kommer jag orka blogga lite mer nu framöver, tills dess så får ni alla ha det så underbart och njuta av sensommaren !!